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孤独症多学科专家诊疗团队关注孤独谱系障碍帮助儿童找寻健康童年

发布日期:2022-04-07 04:18   来源:未知   阅读:

  孤独症作为世界性医学难题,被定义为神经系统广泛发育性障碍,核心症状主要体现在社交沟通障碍、行为刻板和兴趣局限。孤独症患病于3岁前,男孩患病率是女孩的4~6岁,且近年来患病率有明显增高趋势。从20世纪40年代临床上首次描述孤独症开始,医学对于孤独症病因、发病机制、治疗和康复的研究始终没有停下,但是目前进展尚不尽人意。

  在中国学术界不断努力、中央和地方政府逐渐重视下,孤独症“早发现、早诊断、早干预和持续支持”的科学干预原则被广泛提倡。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症患者的关注,推进相关研究与诊断治疗的进步。

  以世界自闭症关注日为契机,西南儿童康复医院向公众推出“孤独症多学科专家诊疗团队”,以测评、治疗、康复、心理为一个系统治疗体系,通过医生筛查诊断、康复方案、疗效跟踪,帮助孤独症患者尽快康复。

  西南儿童康复医院聚齐七位专家主任组成团队,每年接诊孤独谱系障碍的孩子近千名,孩子在经过这一套体系治疗之后,能够回归社会、回归学校。

  自闭症儿童又被叫孤独症谱系障碍,他们像星星一样独自闪烁,无法和外界交流,4月2日,是世界自闭症关注日,也提醒着全球的人们一起关注这群像星星一样的孩子。

  众多来自世界的医学家、教育学家、科学家都在研究孤独症的干预和治疗,但孤独症的发病仍然是一个谜。

  美国在做流行病学调查的时候发现,孤独症发病率逐年在上升,甚至发病率达到1/54。面对每54个孩子就有一个孩子存在谱系障碍的问题,需要如何去帮助,在很多的专题的报道、民生的工程当中,很多的政要都对谱系障碍足够的重视和关心。

  所以我们看到了,在2022年人大会议上,我们的代表提出对于特需孩子,如何去有效的帮助他们,特别是在精神压力和经济压力上能够给到减压,我们社会人士应该怎么样去帮助他,医生的角色应该怎么样帮助他,教育学家应该怎么样的帮助他?

  谈到谱系障碍,不得不说这个很难,但是在过去的20年,我们的前辈已经做了很多的努力,中国地区对于孤独谱系障碍的关注已经提升了很高,也就是说现在我们能真正做的是实实在在的早期发现、早期干预,早期治疗,让这个孩子的愈后得到真正的改变,也就是能够回归主流的社会,在全生命周期都应该能够得到足够的支持。这也是我们探索的新的课题。

  多学科的融入和融合,不仅仅是需要一个团队,更是需要整个社会的认知提升,整个社会都来帮助他们,才能够综合提升他们的能力。

  对于孤独症患儿的早期筛查和诊断,医院从观察患儿的社交能力、认知、语言水平等方面,同时观察患儿有哪些兴趣狭窄的刻板行为,结合出生史、生长发育史,同时结合相应的专业评估报告,对患儿进行早期的诊断、及早干预治疗。

  目前,关于孤独症谱系障碍的治疗效果的评价,国内国际尚无统一的评价标准。西南儿童康复医院医疗团队经过反复讨论后认为,患儿的情感社交纬度、认知纬度、语言表达纬度接近或达到同龄孩子的正常水平,兴趣狭窄的刻板行为明显减少或完全消退,可以回归同年龄段孩子的正常生活,评价为治疗效果显著。

  关于脑功能修复在孤独症谱系障碍治疗中的作用,我们做了138例孤独症患儿重复经颅磁刺激治疗加康复训练和单独康复训练的疗效观察比较。结论是68列重复经颅磁刺激治疗加康复训练治疗组的效果明显的优于70列单纯康复训练组的效果。所以我们认为在脑功能修复的同时进行康复训练,可以让患儿的症状改善快、效果好,缩短治疗周期,减轻家长的经济和思想负担,可以提前让患儿回归正常的幼儿生活。

  评估是一种量化孩子能力发展能力的工具,没有评估所有的训练都是没有方向和标准的。标准化训练,是帮助孤独症孩子尽快提升能力,恢复功能的重要方式。

  我们一直坚持针对孩子进行阶段性评估,阶段性评估是对孩子康复治疗训练情况进行检查的一个重要过程,测评目的是检验孩子所学知识的掌握情况是否提升,判断孩子能否顺利进行下一阶段学习,在康复治疗训练中还存在哪些障碍点,以便医生为孩子下一阶段的治疗方案进行调整,康复老师根据孩子测评结果,康复治疗训练IEP进行调整。

  根据我院孤独症患儿测评数据统计、阶段性评估,孩子的疗效均有明显进步,医生根据孩子复评结果组织测评老师、康复老师进行评估分析会讨论,根据孩子的障碍点进行方案调整、IEP(短期目标、长期目标制定),让孩子的能力得到更大的提升,早日回归社会及学校。

  孤独症谱系障碍一直以来都是世界性的难题,经过多年的研究与发展,各种针对这个病症的治疗策略及康复方法层出不穷。迄今为止,孤独症谱系障碍的治疗大都以教育和训练为主,药物治疗为辅。

  康复的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻功能受损程度,改善生活质量,力争我们一部分的孤独症谱系障碍的孩子在成年后能够具有独立学习、工作和生活的能力。

  像现在国际上应用范围比较广的丹佛模式、应用行为分析、结构化教学、引导式教育等等,都能够对治疗我们孤独症谱系障碍的孩子起到良好的推进作用。

  但在我们团队过去六年来接触到的两千余例孤独症谱系障碍的孩子来看,单一的训练模式还远远达不到我们的治疗预期,于是引进了更多的国际主流康复项目及方法,例如美国艾尔斯感觉统合训练、语言训练、认知训练、行为矫正及PAG正向优势发展课堂等等,同时我们也引进了物理治疗方法,像脑循环、重复经颅磁刺激等等。康复训练加上脑功能的康复会起到一个更加明显的效果。

  在训练过程中我们发现,要想达到更好的治疗效果,首先需要将训练项目更加紧密的贴合在一起,项目与项目之间要清楚的知道目前小朋友的核心障碍,并且制定我们的IEP针对性训练目标及计划,所以评估分析讨论会是必不可少的;在执行目标过程中要根据孩子的具体功能情况进行训练,一般我们首先进行的是基础能力提升训练,再到我们的针对性功能强化训练,最后到我们的融合类的生活泛化训练。

  当然,在孩子漫长的康复训练过程当中,家长的作用是必不可少的,我们需要家长的辅助配合,为此设置了专门针对家长的家庭工作坊和个案管理讨论会议,旨在提升家长的康复专业性,打造结构化的家庭训练环境,实时帮助家长解决在家庭训练过程中遇到的难题。这样就形成了我们专业严谨的康复管理模式。

  大部分的小朋友经过我们专业的康复治疗与病程管理以后都能够得到不小的改善,其中甚至有部分症状较轻微的能够回归到我们的正常群体中生活。

  大部分孩子在接受阶段性和密集性治疗干预后,可以回归学校,回归社会。为什么还有部分不能回归社会回归学校?

  1、当孩子和同龄孩子相比发现异常情况,没有引起家长重视和关注,导致错过了最佳康复时间段;

  2、家长参与度不高,家长家庭干预意识淡薄,不正确的家养方式和家庭训练干预方法没有掌握。

  针对以上两点存在的问题,我们康复团队不断学习实践,总结,提升专业康复干预技能。

  面对家长最关注的核心重点——言语训练,我们运用综合干预方法。从一对一到一对多再到家庭训练指导,形成了一套系统、专业的言语康复体系。

  言语一对一个训课,主要进行基础能力训练。口型模仿、手势模仿、口肌、口唇舌、下颌运动功能的训练,当孩子有了语言基础能力,可以访说、命名、词汇量积累,这个时候就可以过渡到言语小组课,一对多训练,进行现阶段语言表达和社交语言的泛化。

  同时我们开设了家庭训练一对一指导和口肌训练家庭指导。教家长家养方式的正向引导,培养孩子规则意识和指令执行能力,更好的促进语言发展。

  康复干预加上家庭训练,同步进行,孩子们可以快速得到提升,让我们的孩子早日回归学校回归社会。

  我们强调孤独症多学科协同治疗,形成了全病程管理的康复治疗体系,心理学科是孩子康复路上十分重要的组成部分。心理干预覆盖了家长和孩子,服务康复全病程,从最开始的辅助家长快速调整情绪,接受诊断,帮助他们尽快参与孩子的康复,到中途遇到心理困难提供专业心理支持,到孤独症孩子情绪行为的心理干预,我们全面开展。

  一般来说,针对ASD家长开展家庭心理咨询,主要目的是帮助整个家庭更好认知孩子状态、理解孩子,同时理解家庭成员反应,缓解他们悲伤自责愤怒情绪,消除病耻感,调整家庭成员之间不良关系,缓解压力,帮助他们看到希望,从而推动家长发掘资源和潜力,能够勇敢面对孩子问题,积极投入生活与治疗。

  我们针对自闭症孩子心理干预更多采用沙盘治疗和绘画治疗以及游戏治疗来进行,他们同是表达性艺术治疗,具有异曲同工之处,可以帮助孩子处理情绪和行为问题。

  沙盘游戏治疗可以促进孩子心理能量的调节和流动,帮助缓解各种负面情绪,帮助建构内心的秩序和结构。沙盘游戏是超越了言语的游戏方式,克服言语障碍,为孩子的自立和自控提供了发展的空间,可以激发孩子的想象力和创造力,帮助拓展兴趣领域,促进认知发展。

  孤独症谱系障碍的干预需要的是多学科、跨学科的治疗,这种治疗需要的就是不同专业领域的支持和帮助。把各科的学科带头人汇集,组成了一支强大的孤独症谱系障碍干预团队。

  医疗团队是儿童行为发育科相关的诊疗、干预经验超30年以上的医生。心理干预团队中的心理咨询师也是从事特需儿童心理干预高达十年以上。另外康复团队囊括了言语康复、运动康复,作业康复等等,针对谱系障碍,能够综合去帮助孩子全面提升他相应的能力,出具一套详细的方案,开展精准康复。最后就是评估团队,评估团队可以帮助我们阶段化的评估孩子的问题和障碍,同时真正地达到精准的康复和复评。

  谱系障碍的干预需要的是团队的干预,这个团队的打造,需要的是专业人员不断的提升与渗入。

  从临床经验提升,康复案例总结,我们的团队从两、三个人变成现在七个人的核心团队,变成现在200多人的治疗师的团队,已经做到了非常大的突破,这些突破代表了我们背后付出了非常多的心血。大家学以致用,提升自己的专业,最终去到临床的康复治疗当中,有效的提升孩子的能力,去支撑每一个孩子的家庭。

  医疗和教育的结合,去真正发挥各个的特色和优势。医疗在于能够对于疾病的诊断、治疗提供支撑;教育则重点是提升孩子的综合能力,生活、社交能力。

  在谱系障碍的干预当中,我们的案例成功率也是非常高,每年大概接待2000到2500。经过我们的数据统计,在三个月到半年的时间通过密集的干预,60%以上的孩子是可以得到改善。同时,有50%的孩子能够顺利地回归到主流的社会,包括我们的幼儿园和学校。

  一般谈到早期康复的意义就在于能不能有效地回归主流的社会,当团队强大以后,整体的发展就会更快、更稳,能够真正地帮助到孩子和家长。

  我们国家率先在残联体系开展了对于孩子的早期干预,特别是康复的支持政策,在每个省市都有这样的政策。

  西南儿童康复医院为残联定点单位,到院进行康复干预的孩子可以给到每年3万块的支持。康复训练的支持是由国家来出资,这项举措得到了很好的反应,孤独症孩子的家庭经济压力得到了根本的改善。

  各个地区它的政策不一样,全国现在在21个省市基本上普及了相关政策,虽然政策不同、经费不同,但是心是一样,也代表了我们国家对于特需儿童及家庭是真正的支持和帮助。

  孤独症患儿的康复需要全社会的关注、关心,虽道阻且长,西南儿童医院必将砥砺前行,行则将至。返回搜狐,查看更多